? ? ? ?4月28日,，?華南地區(qū)運(yùn)動(dòng)神經(jīng)元病和神經(jīng)肌病聯(lián)盟正式成立，該聯(lián)盟由中山大學(xué)附屬第一醫(yī)院姚曉黎教授牽頭,，囊括超60家醫(yī)院,。這意味著，在聯(lián)盟內(nèi)就診的漸凍癥,、重癥肌無力,、進(jìn)行性肌營養(yǎng)不良等疑難患者，可以走“綠色通道”,，求醫(yī)問藥的通道將更加通暢,。

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新華社資料照片

? ? ? ?中山大學(xué)附屬第一醫(yī)院副院長、神經(jīng)科主任曾進(jìn)勝教授強(qiáng)調(diào),，運(yùn)動(dòng)神經(jīng)元病等病往往是因?yàn)槿狈φ_的診斷,，才沒有得到正確的治療，“罕見病其實(shí)并不罕見”,。

? ? ? ?易被誤診為中風(fēng),、頸椎病、咽喉疾病等

? ? ? ?運(yùn)動(dòng)神經(jīng)元病(MND) 是一組選擇性損害脊髓前角,、腦干運(yùn)動(dòng)神經(jīng)元和錐體束的慢性進(jìn)行性變性疾病,，如著名物理學(xué)家斯蒂芬·威廉·霍金所患的ALS就是其中一種運(yùn)動(dòng)神經(jīng)元疾病。

? ? ? ?這個(gè)病主要表現(xiàn)為肌肉無力,，肌肉萎縮,，肌肉跳動(dòng)等癥狀，每年患病率為每年4～8/10萬,，發(fā)病率約為1～3/10萬,，也就是說我國每年大約有5000~10000人患病,，約4000~7000人發(fā)病，從有癥狀開始,，平均僅能存活3～ 5年,。目前，運(yùn)動(dòng)神經(jīng)元病的病因尚不明確,，一般認(rèn)為是由遺傳因素與環(huán)境因素共同導(dǎo)致的,，發(fā)病者多為中老年人。

? ? ? ?姚曉黎教授說,，運(yùn)動(dòng)神經(jīng)元病的病人,，常表現(xiàn)為肌肉萎縮、四肢無力,、說話不清楚,、吞咽困難等癥狀。曾進(jìn)勝強(qiáng)調(diào),，這類疾病其實(shí)并不少見,，但醫(yī)生的認(rèn)識(shí)還不夠，往往缺乏正確的診斷,，患者才沒有得到正確的治療,。例如，有些運(yùn)動(dòng)神經(jīng)元疾病常被誤診為常見的周圍神經(jīng)病,、中風(fēng),、頸椎病等，吞咽功能與說話功能障礙的病人,，還常被誤診為咽喉疾病,。

? ? ? ?曾進(jìn)勝表示，運(yùn)動(dòng)神經(jīng)元病與神經(jīng)肌病對(duì)人類健康的威脅很大,，但社會(huì)對(duì)這一問題的關(guān)注較少,、認(rèn)知水平較低。聯(lián)盟的成立,，旨在提高同行對(duì)該病的認(rèn)知,，以促進(jìn)治療水平的發(fā)展。

? ? ? ?聯(lián)盟可對(duì)病人開“綠色通道”

? ? ? ?曾進(jìn)勝介紹,，聯(lián)盟的成立,，主要是為了更快更準(zhǔn)確的診斷與治療。對(duì)于一些基層醫(yī)院來說,，比較缺乏診治罕見病,、疑難病所需的臨床經(jīng)驗(yàn)、相關(guān)設(shè)備與藥物,，通過聯(lián)盟,，患者可以找到大醫(yī)院進(jìn)行診療。

? ? ? ?拿藥物舉例,，運(yùn)動(dòng)神經(jīng)元病患病較為少見,，每個(gè)醫(yī)院所用藥量不多，并非每家都采購了相關(guān)藥品,。聯(lián)盟成立以后,，能有效保證患者到大醫(yī)院買藥的便利性，“通過聯(lián)盟,，可以解決患者掛號(hào)開藥難的問題,，患者家屬取藥沒有困難?！敝猩酱髮W(xué)附屬第一醫(yī)院神經(jīng)科姚曉黎教授說,。

? ? ? ?同時(shí)，聯(lián)盟的成立能為各級(jí)醫(yī)院的醫(yī)生提供相互交流的機(jī)會(huì),。曾進(jìn)勝談到,，通過聯(lián)盟之間的學(xué)術(shù)交流、經(jīng)驗(yàn)分享等,，可以提高同行對(duì)疾病的認(rèn)識(shí),，提高各層級(jí)醫(yī)院的診斷水平。

? ? ? ?“我們不僅希望看到病例往上輸送,，也希望能往回輸送,，打通大醫(yī)院與基層醫(yī)院之間的診療通道?！币岳杞淌谡f,，有些病的治療過程很漫長，如吉蘭巴雷綜合征,，在大醫(yī)院做完氣管切開手術(shù)后,，還需要回到當(dāng)?shù)蒯t(yī)院接受長期的治療。

? ? ? ?此外,，在大數(shù)據(jù)的支持下,，聯(lián)盟通過整合病例，積累診斷經(jīng)驗(yàn),，對(duì)華南地區(qū)運(yùn)動(dòng)神經(jīng)元病和神經(jīng)肌病相關(guān)的科研項(xiàng)目的發(fā)展,，也有重要意義。

采寫：南都記者 陽廣霞 實(shí)習(xí)生 張珊珊 通訊員 彭福祥 梁嘉韻

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2019-04-30

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